בלוג

"את לא מפחדת לטוס לבד?" היא השאלה, שמבחינה סטטיסטית, נשאלתי הכי הרבה לפני הטיסה שלי. (מינה צמח, מאחורייך. הסטטיסטיקה שלי מאובחנת אוטומטית, נספרת ללא צורך במספרים!)

לא. אני לא מפחדת לטוס לבד (אל דאגה, הפחד יגיע. גם העצבות. הדכדוך, הבדידות, השאלות המנקרות. והן כבר יגיעו ביום השני להיותי לבד בתאילנד, אחרי שבועיים ראשונים עם אמא. אבל אני מקדימה את המאוחר). אולי אני כן מפחדת לטוס לבד. אז, כששאלו אותי, לא ידעתי שאני מפחדת. מישהי או משהו בתוכי התנתק מן הפחד הראשוני, שהיה שם, כאשר התחלתי לחשוב על המסע הזה. כן, מסע. ככל שהתקרב התאריך, לא חשתי שום פחד. אבל שוב, אני מקדימה את המאוחר.

"אני לא מפחדת לטוס לבד", עניתי לכל מי ששאל, וגם עניתי לכל מי שלא שאל, אחרי שאמרתי: "אתה יודע, כל הזמן שואלים אותי אם אני לא מפחדת לטוס לבד". "האמת היא, שאני מפחדת איך אני אסתדר מבחינת הבריאות". כנראה, שזה כמעט כל מה שהעסיק אותי מבחינת הפחדים. כל דבר אחר הופך קטן, כמעט לא משמעותי ליד הדבר הזה. או, בואו ננסח את זה בדרך אחרת: הפרופורציות שלי שונות משלכם. להיות נכה זה לא משהו מדליק במיוחד, יש להודות. אבל אין ספק, שאחת המעלות של התכונה המובנית הפיזית הזו, היא פרופורציות אחרות.

אני בת 35. יש לי שני תארים שניים. בספרות ובעבודה סוציאלית. קניתי בית לא מזמן. הספקתי להתחתן ולהתגרש. יש לי חמישה חתולים, השם תברך את ראשם השעיר והמהמם. אני גם מנחת קבוצות ויש לי תואר ראשון בספרות. חוצמזה, עבדתי כמנקה, כמוכרת במכולת, כעורכת טקסטים וספרים, כמפתחת משאבים בעמותה המקדמת חינוך גבוה לנשים בדואיות, כמנחת קבוצות צמיחה אישית באמצעות כתיבה, כמטפלת בעזרת בעלי חיים, כמטפלת בנערות בסיכון, כעוזרת הפקה והקמה של עסק קהילתי לנשים בסיכון, ככותבת כרטיסי ברכה וברכות בהזמנה אישית לאירועים מיוחדים, כחדרנית, כמזכירה. ובטח פספסתי כמה דברים. אפילו הוצאתי ספר שירים פעם. לצערי, לא הספקתי להיות וטרינרית, רקדנית בטן מקצועית (אני רק חובבת), קורטיזנה במאה ה- 16, מנהלת ריזורט תיירותי על גדות נהר כלשהו, מוכרת בחנות ספרים, דוג-ווקרית ועד כמה משרות חלומות שאני לא זוכרת כרגע.

אה, ואני נכה. יש לי 85% נכות . הנכות היא נכות קבועה. נולדתי עם מום, ששמו בלעז "אימפרפורייטד אנוס וויט' רקטווגינל פיסטולה" . בעברית (ואז לא היה לזה שם), קוראים לזה "אטמות פי הטבעת עם פיסטולה רקטו-וגינלית".

שבוע לתוך הטיול שלנו , אני משוחחת עם אמא בדרך לקנצ'נבורי או לשוק הצף או לגשר שעל נהר הקוואי, השד יודע איפה בדיוק היינו (בתאילנד). ואני אומרת לה, שמעבר לפרופורציות, קיבלתי מתנה: אני יודעת ליהנות מהחיים. באמת. להינות מהח-י-י-ם. להבין מה זה אומר, חיים. ככה זה כשחיים מגיל צעיר בתחושה של סכנת הכחדה. חיים זה משהו מוחשי מאד. היום אני ממש לא בסכנת הכחדה, ואין ספק, שהדבר גורם למספר אנשים להצטער על העניין הזה. יחד עם זאת, אמרו כמה פסיכולוגיים וחוקרי התפתחות הילד לפני, אז אני יכולה להתייחס לעניין כעובדה: חוויות הילדות שלנו כנראה צובעות עבורנו הרבה מאד מהחיים. לטוב ולרע. אז אכלתי הרבה חרא. תרתי משמע. הרבה הרבה חרא. אבל יצא מזה, שאני מעריכה את החיים. יודעת מה המשמעות שלהם. שומרת על החיים. אוהבת אותם. הפסקתי לפחד מהם די מזמן. הפסקתי לפחד מהמוות ממש מזמן. אבל אני חיה, בדרך כלל, כמו הקלישאה החבוטה הזאת, אתם בטח מכירים: "חיה את החיים שלך כאילו שאתה עומד למות מחר." אנחנו באמת עומדים למות מחר.

אני יכולה לומר, ביותר משמחה קטנטנה, שאני מרוצה מהחיים שלי. אני עושה מה שאני אוהבת רוב הזמן. אני חיה חיים, שעבורי הם מלאי משמעות. אני לא מתפשרת על זה תמורת שום דבר. אני מעדיפה להרגיש שאני חיה, במקום לעשות משהו שאני לא אוהבת ולהרגיש מתה בזמן שאני חיה. יש כל כך הרבה זמן למות אחר כך, והמוות הוא ממש ארוך.
אז לא, אני לא מפחדת לטוס לבד. אני מתה מפחד לטוס עם בעיות הבריאות שלי. זה מה שהרגשתי. כשחשבתי בפעם הראשונה על הטיסה, אני לא זוכרת בדיוק מתי זה היה.

לקח לי שנים, והמון המון שעות תרפיה, כדי להיות מסוגלת לכתוב, קבל עם ועדה, שחור על גבי גליון אלקטרוני לבן, שאני נכה. שיש לי את המום הזה. בלי ללכת להתחבא, ובלי הצורך המטורף להוריד את העיניים לרצפה, על מנת לא להסתכל לאנשים בעיניים כשהם מתחילים להיגעל ממני.
למרבה ההפתעה, כשהתחלתי באמת להסתכל לאנשים בעיניים כשסיפרתי להם על הנכות הבלתי מוכרת הזו בפחד לא יתואר, דפיקות לב, פיק פרכיים, בריחת סידן וירידת סוכר – רובם לא נגעלו. רובם גם לא הביטו בי במבט של רחמים מגעיל כזה. אלה מבטים שזכורים לי בעיקר מילדים. רובם היו מופתעים. או ביקשו הסבר. או סתם הקשיבו. חלקם הרגישו ברי מזל פתאום בחיים שלהם. הרבה מאד אנשים אמרו לי שאני אמיצה, מה שגרם לי להרגיש נבוכה מאד ובלתי ראויה. חלקם ביקשו לחבק אותי. חלקם אמרו לי שאני מדהימה. כולם אמרו לי שאני לא נראית נכה. (איך אמור להראות אדם נכה?!). בהתחלה, כשקיבלתי בעיקר אהדה מהסביבה שסיפרתי לה, הרגשתי באמת רע. לא ראויה. הרגשתי שאולי אני מנצלת את המחלה/נכות שלי, כדי לבקש תשומת לב. אחרי בדיקות מעמיקות ביני לביני וביני לבין היומן שלי וביני לבין המטפלת האלמותית שלי, אני יכולה להגיד באופן חד משמעי (כמעט, למעט רגעים קטנים ועלובים), שזה בפירוש לא נכון.

התחושה של היות בלתי ראויה ליוותה אותי רוב חיי. היא מתחילה להמס את עצמה לדעת, הרבה מאד בזכות המטפלת שלי, היומן שלי והרבה מאד בזכות הישגים שהגעתי אליהם. ואולי גם בזכות הטיול הזה. והתחושה, שאני משיגה דברים בזכות ולא בחסד היא חשובה כל כך.

היא גורמת לי לדמוע. היא גורמת לי להרגיש שיש לי מקום אמיתי בעולם. שאני לא איזו חתיכת צואה שעדיף להדיח עם המים באסלה. כי ככה חשבתי על עצמי רוב החיים. יש בי חלק, מישהי, חזקה מאד, שאוהבת מאד את החיים, והיא, כנראה, כך נדמה, מאד מאד חזקה. ומאד עקשנית.

כשהייתי צעירה יותר, רציתי למות. בכוח. המון פעמים. אבל הזאתי שבתוכי התעקשה ששווה לחיות. ושהחיים יפים וזה. ובלה בלה בלה. ושלמרות כאבים, שהיו חלק בלתי נפרד מחיי היום יום שלי, אפשר לצחוק באושר (אמיתי, לא מזוייף) עם החברות שלי. ולכתוב, ולקרוא, ולרקוד, ולאהוב, ואת הכלבה שלי (מוש-מוש קראו לה, תנצב"ה), ולהתבונן בעצים ובפרחים וברגבי אדמה. ולהריח את היופי.

וגם הייתי תלמידה לא רעה. אנשים נכים מנסים לפצות על הנכות שלהם בדרך אחרת. אז הפיצוי שלי היה להראות לכל העולם, ובמיוחד לעצמי, שלא רק שאני כמו כולם (אף על פי שלא הייתי, לפחות במספר עניינים), אלא אני טובה הרבה יותר, אף על פי שעל פני השטח, היתרון היחסי הוא בידיים שלהם. למניע של "ניסיון להוכיח לעולם" יש כוח עצום. בכל דבר ועניין.
תסכול הוא משהו שמפתח את החשיבה היצירתית ואת המאמץ להגיע להישגים. או ככה אני אומרת לעצמי, כשאני רוצה להחמיא לעצמי, ולמעשה לומר: "מאמוש, יש לך חשיבה יצירתית. את ממש בסדר גמור, את". אז הייתי תלמידה ממש ממש טובה. פרפקציוניסטית. אינטליגנטית. ולא רק זה, פשוט א-ה-ב-ת-י ללמוד.

אין ספק, בכל מקרה, שהשתמשתי בידע לפעמים כדי לרסק אחרים. כדי לפגוע באחרים. כדי להחזיר להם מנה אחת אפיים, כשהם קראו לי "שמנה" כי היתה לי תמיד בטן נפוחה. עדיין יש לי בטן נפוחה לעיתים. או כשהם קראו לי "מסריחה".

עד גיל 11 היתה לי אפס שליטה על הסוגרים האחוריים שלי. למעשה, היה לי חסר סוגר גם בואגינה. לא שיש סוגר בואגינה. אבל "פיסטולה רקטווגינלית", אם שאלתם את עצמכם מה זה, ולא פניתם לגוגל (לא, אני יודעת שלא פניתם, כי התוכן כאן כל כך מרתק. או כי זה פשוט מסובך מדי ואתם עצלנים) – זה סוג של חיבור, שבעיקרון אמור לא להיות קיים, "נצור" בעברית, של המעי אל הואגינה. וזה אומר, שעד שסגרו את החיבור הזה, בין גיל 11 לגיל 12 חירבנתי גם מהואגינה. לא שהיתה לי ברירה. לא הרגשתי את זה ולא היתה לי שום דרך לשלוט בזה. כמו שאתם בוודאי מתארים לעצמכם העניין הזה מסובך. ובעיקר מלכלך. ומזהם. ככה, שרוב החיים שלי גם סבלתי מזיהומים חוזרים ונשנים בדרכי השתן.

ובכן, אני בת 35. נולדתי עם מום, שמבחינה סטטיסטית (הפעם הסטטיסטיקה איננה שלי), נולדים איתו אחד מכל 5,000 ילדים. העזתי להגיד על עצמי שאני נכה רק אחרי גיל 25, כשקרעתי את עצמי מבחינה פיזית כל כך חזק, כי התעלמתי מהעובדה שהגוף שלי אחר עד שלא יכולתי לעבוד והייתי חייבת לחזור הביתה, לגור אצל אמא, ולעבור סדרה של טיפולים רפואיים וכירורגיים.

פי הטבעת שלי מלאכותי למהדרין. הוא סוג של פצע בבשר. אבל הוא די חדיש. פעם היה לי אחד אחר, מלאכותי גם, במקום טיפה אחר. אבל סגרו לי אותו ועשו אחד חדש. זה אומר, שיש לי שליטה חלקית על הסוגרים היום. היתה אמורה להיות לי שליטה גבוהה יותר. העניין הוא, שכאשר מנתחים חלק בגוף ללא הפסקה, פוגעים בעצבים שבו. אז חסרה לי תחושה שם. אני פשוט לא מרגישה כמעט כלום. אני מרגישה אחר כך. בתחתונים. או לפני כן, אם יש לי מזל. לפעמים לפעמים, כשמתחשק לגוף שלי הוא מועיל בטובו לאותת לי .

איך אני מתגברת על החוויה המרנינה הזו? אה. אני עושה חוקנים. אני אמורה לעשות חוקנים מדי יום ביומו. זהו, שאני לא. אני מרפדת את התחתונים, בכל שעה ובכל דקה של היום בתחתוניות (ותודה, אלוהים, על העובדה שאנחנו חיים במאה ה- 20 והמאה ה- 21). אני מנהלת את התזונה שלי ואת הביקורים שלי בשירותים באופן די מסודר מגיל מאד מאד צעיר. אני חיה מסביב לשעון של הבטן שלי. הגוף מדי פעם מכתיב לי את החיים.

למרות ש"לא רואים שאני נכה". אני גם נתפסת אדם מאד ספונטני. אני לא יודעת אם יש לכם מושג ירוק, כמה קשה עבדתי, על מנת להשיג נופך של אדם ספונטני. החיים שלי מנוהלים סביב מושג של שליטה וחוסר שליטה. ו… אני נוסעת למזרח הרחוק. למקום שאין סיכוי לאף אדם מן השורה לא לקבל קלקול קיבה.

אני בת 35. יש לי אטמות פי הטבעת שנותחה (ועכשיו, תודה לאל, כמו שאומרים, הכל, טפו טפו טפו כמעט בסדר). עברתי את שנות הילדות ותחילת גיל ההתבגרות שלי עם אפס שליטה על הסוגרים. עם טיפולים רפואיים וכירורגיים כעניין שבשגרה. עם התעללות מלא-מעט ילדים. אני מתזמנת את התזונה והיציאות שלי. וגם אם זה לא נראה מבחוץ, ואני עובדת ולומדת וחיה את החיים, אני מנהלת "חיים כפולים", משמרת נוספת.

כל התכנונים הללו הופכים אותי לאדם עסוק מאד. לפעמים פעלתני מאד. לא בכוונה. אני פשוט צריכה לחשוב ולתכנן כל דבר 20 צעדים קדימה. זה מצחיק, מכיוון שאנשים תופסים אותי לפעמים כאדם מאחר או לא אחראי מבחינת תכנון וזמן.

התכנון הבלתי פוסק של החיים, על מנת להשיג שליטה, הפך כל כך אוטומטי, עד כי לא תמיד אני שמה לב שאני עושה אותו. זה בא לידי ביטוי באופן בולט בשבועיים הראשונים של הטיול עם אמא. שמתי לב שוב כמה שאני עסוקה כל הזמן בניהול הרווחים וההפסדים והכלכלה של הגוף שלי.

דיברתי את זה. כל הזמן. מהבוקר עד הלילה, ראינו את תאילנד ודיברנו על חוקנים. ויציאות. ומה אני יכולה לאכול. ואיך. ואיפה אפשר ללכת לשירותים. ואיך לקלוע בבול קליעה. וכמה פירות אכלתי. ואם אכלתי אורז (שזה אחד המאכלים הכי מקוללים עלי אדמות לאנשים כמוני), אז איך אני מאזנת את זה עם אבטיח ועם עגבניות או תפוזים. ואיך אסתדר בהודו? כי שם אסור לאכול עגבניות או ירקות, כי זה מסוכן מדי. ישבנו במסעדה בתאילנד. עם אוכל משגע. היה לי טעים, אבל דיברנו בעיקר על איפה אפשר יהיה למצוא מיץ עגבניות בחנות מכולת הודית. כדי שאם לא יהיה לי מה לאכול, לפחות אשתה מיץ עגבניות. או אוכל רסק עגבניות עם כפית.

אז זו הסיבה שאני טסה למזרח בגיל 35. עד עכשיו, לא היה לי האומץ. לא האמנתי שאני יכולה. לא האמנתי שזה אפשרי. השלמתי אחרי הצבא, עם העובדה שאני לחו"ל אטוס רק לאירופה. ובטח שלא להרבה זמן. כי מה אעשה אם אצטרך בית חולים?

לפני שבועיים המראתי. על ההמראה ועל ההכנות לטיסה בפרק הבא. חשבתי שזה יקרה בפרק הזה, אבל לא תיארתי לעצמי מה אני עומדת לכתוב כאן. אני מדברת על אחד הדברים שהפכו אותי למי שאני. שהוא מי שאני לעיתים קרובות. או לפחות חלק ממי שאני.

ברוכים הבאים לאטמות פי הטבעת במסע למזרח הרחוק.
אני מבטיחה, לענוד אותה יפה, כמו טבעת נישואין לאורך הטיול.
לאהוב. לכבד. להוקיר.
בחולי ובבריאות. בטוב וברע. עד שהמוות, ככל הנראה, לא יפריד בינינו גם הוא.

נזכרתי בדבר:
אני גם אסטמתית 